Neste Dia Europeu dos Direitos dos Doentes, importa refletirmos sobre a importância da perspetiva das pessoas com doenças crónicas no que diz respeito à prestação de cuidados de saúde. É fundamental reconhecer que, por detrás de cada diagnóstico, há uma história única e experiências pessoais que influenciam significativamente o curso do tratamento e bem estar das pessoas.
Ao longo da história, as associações de doentes têm desempenhado um papel vital na defesa dos direitos e na promoção da literacia e consciencialização sobre diversas condições de saúde. No entanto, é imperativo que estas organizações sejam mais valorizadas e apoiadas na sua missão de garantir que a voz das pessoas com doença seja ouvida e respeitada.
O envolvimento ativo e significativo das pessoas com doença em todas as fases dos processos de tomada de decisão em saúde é não só um direito humano fundamental, mas também uma fonte inestimável de conhecimento e de experiência. Ao incluirmos as pessoas com doença, e as associações de doentes em sua representação, na definição das agendas, na priorização da investigação e no desenvolvimento de políticas, garantimos uma abordagem mais global e centrada nas suas necessidades e contextos de vida diária.
É crucial reconhecer a diferença entre considerar as pessoas com doença como meros “pacientes” passivos e vê-los como “impacientes” – indivíduos dotados de um conhecimento único e uma experiência de vida valiosa, adquirida através da gestão diária da sua saúde. A verdade é que nem sempre as pessoas são valorizadas, nem sequer as suas opções em relação às recomendações dos profissionais de saúde são devidamente respeitadas. Além disso, devemos valorizar também os contributos dos familiares e dos cuidadores informais, que frequentemente partilham tanto os desafios como as alegrias das pessoas com doença e cujas perspetivas podem oferecer uma visão mais abrangente.
Para concretizar estas ideias na prática, é essencial seguir algumas recomendações chave. Devemos garantir que as pessoas têm uma participação significativa em todos os processos decisórios relacionados com a sua saúde, garantindo que têm voz e poder de voto. Além disso, é fundamental dotar as pessoas do conhecimento e das ferramentas necessárias para compreenderem e participarem ativamente nos processos de tomada de decisão. A linguagem empática e inclusiva desempenha também um papel crucial, evitando estigmas e promovendo uma comunicação eficaz e respeitadora.
Adicionalmente, impõe-se o reforço do papel Provedor do Utente nas Unidades Locais de Saúde, integrando, além do Conselho da Comunidade, a própria Direção Executiva. Já a Ordem dos Médicos veio defender, por várias vezes, a existência de um provedor representativo das pessoas que recorrem aos serviços de saúde, em particular nos processos disciplinares em que existam conflitos entre os profissionais de saúde e as pessoas.
Em todo este cenário, que apela a um envolvimento mais significativo das pessoas com doença, a educação terapêutica surge como uma ferramenta poderosa, capacitando as pessoas de forma a compreenderem melhor as suas condições de saúde e a tomarem decisões informadas. Este modelo, derivado do esforço da história da diabetes, é exemplificativo de como a comunicação eficaz, a motivação e o apoio contínuo podem levar a mudanças positivas no autocuidado e na qualidade de vida.
Em última análise, reconhecer e valorizar a perspetiva da pessoa com doença é fundamental para melhorar os resultados de saúde e promover uma prestação de cuidados realmente centrados na pessoa.
