Qual é a condição de voz de Robert F. Kennedy Jr.? Disfonia espasmódica

Houve um tempo, antes da virada do milênio, em que Robert F. Kennedy Jr. fez um relato completo de si mesmo e das coisas com as quais se importava. Ele se lembra de sua voz como “excepcionalmente forte”, tanto que conseguia encher grandes auditórios com suas palavras. Nenhuma amplificação necessária.

O candidato presidencial independente relata esses tempos com certa melancolia, dizendo aos entrevistadores que “não suporta” o som da sua voz hoje – por vezes embargada, hesitante e ligeiramente trémula.

A causa do problema vocal de RFK Jr.? Disfonia espasmódica, uma condição neurológica rara, na qual uma anormalidade na rede neural do cérebro resulta em espasmos involuntários dos músculos que abrem ou fecham as cordas vocais.

“Sinto pena das pessoas que têm de me ouvir”, disse Kennedy numa entrevista por telefone ao The Times, com a voz tão tensa quanto soa nas suas aparições públicas. “Minha voz realmente não cansa. Parece terrível. Mas a lesão é neurológica, então quanto mais eu uso a voz, mais forte ela tende a ficar.”

Desde que declarou a sua candidatura à presidência, há um ano, o advogado ambientalista de 70 anos só discutiu a sua voz desgastada ocasionalmente, geralmente quando questionado por um repórter. Ele disse ao The Times: “Se eu pudesse soar melhor, eu o faria”.

A SD, como é conhecida, afeta cerca de 50.000 pessoas na América do Norte, embora essa estimativa possa estar errada devido a casos não diagnosticados e mal diagnosticados, de acordo com Disfonia Internacionaluma organização sem fins lucrativos que organiza grupos de apoio e financia pesquisas.

Tal como acontece com Kennedy, os casos surgem normalmente na meia-idade, embora o maior reconhecimento da SD tenha levado a que mais pessoas sejam diagnosticadas em idades mais jovens. O distúrbio, também conhecido como distonia laríngea, atinge mais as mulheres do que os homens.

As pesquisas na Internet sobre a condição dispararam, à medida que Kennedy e sua voz rouca se tornaram a referência nas notícias. Quando a Dysphonia International publicou um artigo respondendo à pergunta, “O que há de errado com a voz de RFK Jr.?” obteve pelo menos 10 vezes o tráfego de outros itens.

Aqueles com SD geralmente têm cordas vocais saudáveis. Por causa disso, e pelo fato de fazer com que algumas pessoas pareçam estar à beira das lágrimas, alguns médicos acreditavam que os coaxos ou as vocalizações sussurradas estavam ligadas a traumas psicológicos. Freqüentemente, prescreviam tratamento por um psicoterapeuta.

Mas no início da década de 1980, pesquisadores, incluindo o Dr. Herbert Dedo, da UC San Francisco, reconheceram que a SD era uma condição enraizada no cérebro.

Os pesquisadores não conseguiram encontrar a causa ou as causas do distúrbio. Especula-se que uma predisposição genética possa ser desencadeada por algum evento – físico ou emocional – que desencadeie uma mudança nas redes neurais.

Alguns que vivem com SD dizem que os espasmos surgiram do nada, aparentemente sem ligação com outros eventos, enquanto outros relatam que se seguiram a um revés pessoal emocionalmente devastador, a um acidente com lesão ou a uma infecção grave.

Kennedy disse que lecionava na Faculdade de Direito da Universidade Pace, em White Plains, Nova York, em 1996, quando percebeu um problema na voz. Ele tinha 42 anos.

Suas campanhas por água potável e outras causas naquela época fizeram com que ele viajasse por todo o país, às vezes comparecendo ao tribunal ou fazendo discursos. Ele lecionou, é claro, em suas aulas de direito e foi co-apresentador de um programa de rádio. Questionado se era difícil ouvir a sua voz evoluir gradualmente, Kennedy disse: “Eu diria que foi irónico, porque ganhava a vida com a minha voz”.

“Durante anos as pessoas me perguntaram se eu tive algum trauma naquela época”, disse ele. “Minha vida foi uma série de traumas… então não houve nada em particular que se destacasse.”

Kennedy estava prestes a completar 10 anos quando seu tio, o presidente John F. Kennedy, foi assassinado. Aos 14 anos, seu pai foi morto a tiros em Los Angeles, na noite em que venceu as primárias democratas da Califórnia em 1968 para presidente.

RFK Jr. também perdeu dois irmãos mais novos: David morreu aos 28 anos de overdose de heroína em 1984 e Michael morreu em 1997 em um acidente de esqui em Aspen, Colorado, enquanto estava nas encostas com familiares, incluindo então-43 anos-. velho RFK Jr.

Foi muito mais recentemente, e duas décadas após o surgimento do distúrbio da fala, que Kennedy apresentou uma teoria sobre uma possível causa. Tal como muitos dos seus pronunciamentos altamente controversos e frequentemente desmascarados nos últimos anos, envolveu um culpado conhecido – uma vacina.

Kennedy disse que enquanto preparava o litígio contra os fabricantes de vacinas contra a gripe em 2016, a sua investigação levou-o às bulas escritas que os fabricantes embalam juntamente com os medicamentos. Ele disse que viu a disfonia espasmódica em uma longa lista de possíveis efeitos colaterais. “Essa foi a primeira vez que percebi isso”, disse ele.

Embora tenha reconhecido que não há provas de uma ligação entre as vacinas contra a gripe que uma vez recebeu anualmente e a SD, ele disse ao The Times que continua a ver a vacina contra a gripe como “pelo menos uma potencial culpada”.

Kennedy disse que não tem mais a documentação da vacina contra a gripe que desencadeou sua suspeita, mas que sua campanha encaminhou uma divulgação por escrito para uma vacina contra a gripe posterior. O documento de 24 páginas lista reações adversas comumente reconhecidas, incluindo dor, inchaço, dores musculares e febre.

Ele também lista dezenas de reações menos comuns que os usuários disseram ter experimentado. A “disfonia” está na lista, embora a documentação acrescente que “nem sempre é possível estimar com segurança a sua frequência ou estabelecer uma relação causal com a vacina”.

Especialistas em saúde pública criticaram Kennedy e o seu grupo antivacina, Children’s Health Defense, por apresentarem alegações infundadas, incluindo que as vacinas causam autismo e que as vacinas contra a COVID-19 causaram um aumento de mortes súbitas entre jovens saudáveis.

O Dr. Timothy Brewer, professor de medicina e epidemiologia na UCLA, disse que um estudo adicional citado pela campanha de Kennedy ao The Times referia-se a reações adversas relatadas que não foram verificadas e eram extremamente raras.

“Não deveríamos minimizar os riscos nem exagerá-los”, disse Brewer. “Com estas vacinas contra a gripe há benefícios reais que até agora superam os danos potenciais aqui citados, pelo que não vale a pena considerar mais detalhadamente esses tipos de reações.”

Qualquer pessoa preocupada com os efeitos colaterais da vacina contra influenza deve consultar seu médico, disse ele.

Então, o que a pesquisa sugere sobre SD?

“Nós simplesmente não sabemos o que causa isso”, disse o Dr. Michael Johns, diretor do USC Voice Center e autoridade em disfonia espasmódica. “Intubação, trauma emocional, trauma físico, infecções e vacinações são coisas incrivelmente comuns. E é muito difícil atribuir causalidade a algo que é tão comum quando esta é uma condição tão rara.”

Não existem dois portadores de SD que pareçam iguais. Para alguns, os espasmos afastam demais as cordas vocais, causando uma fala ofegante e quase inaudível. Para outros, como Kennedy, os músculos da laringe aproximam as cordas vocais, criando um parto tenso ou estrangulado.

“Eu diria que foi uma progressão muito, muito lenta”, disse Kennedy na semana passada. “Acho que minha voz estava ficando cada vez pior.”

Houve momentos em que as manhãs eram especialmente difíceis.

“Quando abri a boca, não tinha ideia do que sairia, se é que sairia alguma coisa”, disse ele.

Um dos tratamentos mais comuns para o distúrbio é a injeção de Botox nos músculos que unem as cordas vocais.

Kennedy disse que recebeu injeções de Botox a cada três ou quatro meses durante cerca de 10 anos. Mas ele chamou o tratamento de “não adequado para mim”, porque ele era “super sensível ao Botox”. Ele se lembra de ter perdido totalmente a voz após as injeções, antes de retornar dias depois, um pouco mais suave.

Em busca de uma solução cirúrgica, Kennedy viajou para o Japão em maio de 2022. Cirurgiões em Kyoto implantaram uma ponte de titânio entre suas cordas vocais (também conhecidas como pregas vocais) para evitar que se comprimissem.

Ele disse a um entrevistador do YouTube no ano passado que sua voz estava ficando “cada vez melhor”, uma melhora que ele creditou à cirurgia e às terapias alternativas, incluindo a quiropraxia.

O procedimento não foi aprovado pelos reguladores dos EUA

Johns alertou que as cirurgias de pontes de titânio não têm sido consistentemente eficazes ou duráveis ​​e disse que houve relatos de fraturas dos dispositivos, apesar de terem sido implantados por médicos de renome. Ele sugeriu que o caminho mais promissor para avanços será no tratamento da “doença primária, que está no cérebro”.

Os pesquisadores agora estão tentando encontrar os locais no cérebro que enviam sinais defeituosos para a laringe. Uma vez localizados esses centros neurais, os médicos podem usar estimulação profunda – como um marcapasso para o cérebro – para bloquear os sinais anormais que causam espasmos vocais. (A estimulação cerebral profunda é usada para tratar pacientes com doença de Parkinson e outras doenças.)

Campanhas presidenciais longas e cansativas roubaram a voz de muitos candidatos. Mas Kennedy disse que não está preocupado, já que sua condição se baseia em um distúrbio neural, e não em sua caixa vocal.

“Na verdade, quanto mais uso a voz, mais forte ela tende a ficar”, disse ele. “Aquece quando falo.”

Perguntaram a Kennedy se a perda de sua voz plena era particularmente frustrante, dado o legado de oratória retumbante de sua família. Ele respondeu, com a voz ainda rouca: “Como eu disse, é irônico”.